сбор закрыт ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!

Номер телефона: 
(формат: 79991234567)
Стоимость взноса: 
(от 15 до 15000 руб)

сбор закрыт ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!

Сообщение vinik » 04 июл 2011, 14:00

Здравствуйте! Пишет Вам Светлана, мама Дениса Зенкова 5 лет- ребенок инвалид.
  Живем мы в Чеченской Республике, ст. Наурская.

Диагнозы: ВПС- АНОМАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ АОРТАЛЬНОГО КЛАПАНА, АНЕВРИЗМА АОРТЫ( состояние после операции); ВРОЖДЕННАЯ  ДВУСТОРОННЯЯ КОСОЛАПОСТЬ( состояние после операции); генетический СИНДРОМ ПФЕЙФФЕРА.

Дениска для всей нашей семьи долгожданный и очень желанный. Первый мой ребенок родился на месяц раньше срока и прожив сутки- умер. Для меня и мужа Дмитрия это был сильный удар. Вскорости я ждала второго ребенка, но и тут удар- выкидыш. Мы не отчаялись и к следующей беременности подготовились более тщательно и ответственно. Беременность протекала без болезней, УЗИ показывало норму без патологий.
Родился Денис 27 августа 2005 г., на месяц раньше срока, путем кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза мне сообщили, что мальчик родился с патологией обеих стоп и находится в тяжелом состоянии. Первый раз развернув малыша и увидев его ножки - я расплакалась, но я благодарила и благодарю Бога , что Дениска у меня есть - он ЖИВ !
Выписавшись из роддома мы поехали в г. Ставрополь в Краевую детскую клиническую больницу(КДКБ) ( к сожалению медицина в послевоенной Чечне на низком уровне) и посыпались на нас диагнозы: врожденная двухсторонняя косолапость; ВПС- аномальное развитие о аортального клапана, аневризма аорты, открытое овальное окно( ООО); перинатальная гипоксически- травматическая энцефалопатия на фоне натальной травмы шейного отдела позвоночника, последствия этого отек головного мозга и множественные очаги кровоизлияния, субкомплекс претензионный- гидроцефальный синдром, угроза ДЦП. На лечение мы не жалели денег, времени и сил. Всё, всё, всё для Дениски и всё, всё, всё ради Дениски. Каждые 3 месяца массаж, лфк, физио, наблюдение невролога, кардиолога, ортопеда. Лечили за свои деньги, помогали родные, близкие, друзья - спасибо им большое!
   В возрасте 1 года первая операция - удлинение ахиллового сухожилия левой стопы ( КДКБ г. Ставрополь), до года постоянно гипсовались.
   В 2 года ( 16.07.2007 ) срочная операция на сердце: протезирование аортального клапана механическим протезом, пластика аорты, ушивание ООО ( Научный центр сердечно- сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева РАМН, г. Москва). Аортальный протез нам помогли приобрести БФ" Детские сердца", спасибо им большое! В ближайшие годы Денису предстоит опять операция по замене клапана на больший размер. Сейчас наблюдаемся в НЦССХ им. А.Н.Бакулева, обследования раз в год за свой счет.
   В 3-4 года операции на стопы: реконструкция правой стопы 27.05.2009 г. и левой стопы 17.11.2009 г. с фиксацией в аппарате Илизарова. 24.06.2009 с правой стопы и 16.12.2009 с левой стопы операции по демонтажу аппарата Илизарова и опять гипсы по 2 месяца ( ФГУ ЦИТО им. Н.Н. Приорова) . Операции эти ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ травмотичны и болезненны!
   Два раза в год Денис проходит курсы реабилитации ФБУ по восстановлению мышц, один раз в год мы опять гипсуемся в отделении ЦИТО. Всё это за свой счет, государство нам не оплачивает!Один курс ФБУ ( 15 процедур) стоит 35 000 руб., плюс дорого до Москвы и обратно 10 000 руб., плюс проживание 3 недели 20 000- 30 000 руб. Очень необходима реабилитация в спец.санатории г. Пятигорска " Горячий ключ ", два раза в год. Путёвка стоит около 50 000 руб. Таких денег у нас уже нет, материальные силы у нас иссякли! Помимо реабилитации Денис постоянно носит ортопедическую обувь, а ночью спит в туторах. По инвалидности нам положено 4 пары обуви в год бесплатно, но они быстро растаптываются ( т.к. не очень качественный материал используют при изготовлении обуви). Нам приходится заказывать обувь в ортопедическом предприятии " Персей " г. Москва, а стоит сложная обувь по индивидуальному заказу 13 500 руб.
    В 10 - 12 лет нам предстоят очередные операции на стопы, заключительная коррекция в аппаратах Илизарова.
    В 14 - 16 лет нам предстоит операция на сердце, замена аортального клапана.

Нам очень не хватает денег для дальнейшей реабилитации Дениса!!!
Работает только муж, получает 10 000 руб., две бабушки и дедушка - пенсионеры помогают по возможности. Хоть как то спасает Дениса пенсия по инвалидности.

    Я очень, очень, очень прошу Всех кто может помочь нам, главное Денису !!! Денису очень необходимо дальше проходить реабилитацию!!! Помогите Денису !!!




 

12.07.2011. Здравствуйте!Пишу, чтобы попросить помощи.
У Дениса очередное испытание! Срочная операция на сердце!

В июне мы были в Москве, проходили обследования и плановые консультации врачей в НЦССХ им. Бакулева и в ЦИТО им. Приорова.
УЗИ сердца показало, что аневризма аорты продолжает расти и размеры её угрожающе велики 4.5-5.0. Направили на компьютерную томографию сердца( КТ). Не дождавшись результатов мы уехали домой, т.к. ждать 1-2 недели и находиться в Москве не было возможности. Все результаты обследований ( КТ, УЗИ, рентген.снимки, ЭКГ) консультировали кардиохирурги заочно, собирали консилиумы профессоров. На днях позвонила наш леч.врач и сообщила заключение кардиохирургов " СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ ".
Аневризма оказалась хитрее нас, она не болит, не проявляет себя, но растет. результаты не обрадовали: размеры аневризмы в критическом состоянии, что это редкий диагноз для ребенка, НЕТ ВРЕМЕНИ-АНЕВРИЗМА МОЖЕТ РВАНУТЬ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ. ПО последнему обследованию размер уже практически 5см,а это и для взрослого человека критическое состояние аорты.

На операцию выделяется квота, но понадобится протез-каркас для аорты, его стоимость не входит в квоту, предположительно он будет стоить от 20 000 руб. В отделении отдельные палаты платные ( от 3 000 руб. в сутки), госпитализация на 7-10 дней, если без осложнений. Конечно же есть общая палата бесплатная, но из прошлого опыта ( 2007г. первая операция на сердце) я знаю, что для быстрого выздоровления и без осложнений, Денису необходимо постоянное и полное моё внимание, забота и любовь. А в общей палате от 4 до 8 деток и только двум мамочкам разрешают там находиться и смотреть за всеми детками, поэтому я боюсь что Денису в общей палате будет не хватать меня и моего внимания.
Мы недавно вернулись из Москвы. Денег ушло много - консультации врачей и обследования, проживание, дорога до Москвы и обратно. Для очередной поездки на операцию денег собрать не успеваем.
Помогите, моей семье очень тяжело! Так сложилось, что самим не справиться.

Как только получу официальный вызов с датой госпитализации, сразу же сообщу.

Всем большое спасибо что не остаётесь равнодушны к нашим проблемам!
Дай Бог Вам здоровья!
Последний раз редактировалось vinik 04 ноя 2011, 21:16, всего редактировалось 9 раз(а).
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 04 июл 2011, 16:59

DSC00311.JPG
Дениска большой умничка и очень терпеливый, мужественно и стойко переносит БОЛЬ!!!
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 04 июл 2011, 17:13

в нет.docx
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 06 июл 2011, 14:11

P1000114.JPG
такие ножки у Дениса были до операций в ЦИТО
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 08 июл 2011, 14:31

DSC00358.JPG
новый год 2010, отделение № 10 ЦИТО
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 12 июл 2011, 01:33

P1010105.JPG
P1010101.JPG
P1010102.JPG

реабилитация в отделении биомеханики ( ФБУ) ФГУ ЦИТО
Курс комплексных процедур ( 15 дней) - 35 000 руб.
P1000508.JPG

P1000512.JPG
P1000503.JPG
Вложения
P1000518.JPG
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ!!!!

Сообщение vinik » 17 июл 2011, 21:50

Всем доброй ночи!
Сегодня Денис с папой были на рыбалке ( очень переживала за него, но рядом с ним был папа - значит всё под контролем) . Наловили мои рыбаки карпачков штук 10, размера с ладошку! Положительных эмоций у Дениса много!!!!!!, столько рассказов про каждую пойманую рыбку, столько радости!!!! Даже комаринные укусы не затмили полученного удовольствия. Уже спит крепко, и во сне улыбается. Это и есть счастье, когда твои детки рядом и улыбаются даже во сне.
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ! ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!

Сообщение vinik » 19 июл 2011, 11:39

Всем добрый день!
Хочу написать ещё об одной нашей проблеме. Так как у Дениса механический аортальный клапан на сердце, на протяжении всей Денискиной жизни предстоит пить таблетки Варфарин, для разжижения крови, что бы не образовывались тромбы и нормально работал протез. Каждый день таблетка. Для контроля крови по показателям МНО у нас есть аппарат " Коагучек ХS" ( помогли приобрести аппарат БФ). Два раза в месяц я Денису делаю анализ крови ( принцип анализа как у глюкометра) , и по показателям регулирую дозу таблеток. Тест-полоски и ланцеты мы покупаем сами, продаются они только в Москве. В упаковке 24 тест-полосок, хватает их почти на год, иногда приходится чаще делать анализ . Упаковка тестов стоила 5 500 руб., ланцеты стоят не дорого, последний раз мы их приобрели 11.11.2009г. Тест- полоски заканчиваются, осталось 2 теста. Может кто-то скажит, что 5 500 это не много, но для нас сейчас очень тяжело найти даже такую сумму. В очередной раз молю о помощи!

P1010134.JPG
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ! ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!

Сообщение vinik » 19 июл 2011, 11:44

Проверяла счёт в банке, поступлений к сажалению нет, но я все равно благодарна Всем кто просматривает мои сообщения.
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

Re: ПОМОГИТЕ ДЕНИСКЕ!!! НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ! ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!

Сообщение vinik » 21 июл 2011, 23:21

Всем доброй ночи!
У нас всё без изменений, вызов на операцию ещё не пришел. Леч.врач говорит, что очень сложная операция, а нужные профессора кардиохирурги отсутствуют до августа. Поэтому ждём.
vinik
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 23:47

След.

Вернуться в Благотворительность

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

cron
Rambler's Top100