Маленькая Лиличка просит помощи!

[Наталья Я]

Дорогие форумчане, обращаюсь к Вам с просьбой помочь маленькой девочке Лилии, которой всего 4,5 годика, но она ещё не познала радости детства!
Обращение мамы, Елены Бирюлькиной:
Друзья, умоляю вас о помощи моей единственной доченьке! Моя доченька родилась в срок, в 39 недель, рост 51 см, вес 3200, сразу закричала, приложилась к груди. Были сделаны прививки: АКДС и БЦЖ. Выписали нас на 5 сутки домой, моему счастью не было границ, на тот момент я была самой счастливой мамой на свете! Но моя радость была не долгой, на второй неделе у малышки стали появляться подёргивания рукой, потом обеих рук и ног. Под Новый год у ребенка начинались судороги с плачем и болью! Мы вызвали скорую и нас привезли в Детскую Областную больницу. Увидев ее, врач сказала, что это однозначно приступы, Лиличке сделали укол и дали таблетку фенибут. Приступы продолжались, на следующий день ее увезли в реанимацию. Один Бог знает, что мне удалось пережить за это время! Три дня малышку продержали там в крайне тяжелом состоянии, затем перевели в патологию новорожденных, она находилась в инкубаторе, я приходила ее кормить. Каждый раз, приходя к ней на кормление, я видела эти ужасные приступы, но ничем не могла помочь своей девочке. Я молилась и просила Господа только одного, чтобы моя девочка поправилась. Выписали через 2 недели с приступами. Через неделю мы оказались снова в Детской Городской больнице № 1. Вел нас врач Кудаков Сергей Иванович (его тел. 89510965420). У Лилички шли приступы, по 15-20 раз в сутки, не купировались. Вначале мы принимали противосудорожный препарат Депакин в сиропе, но он нам не пошел, повысился билирубин, затем нам назначили конвулекс в каплях , он тоже не подошел, далее мы принимали топамакс и клоназепам, сейчас девочка принимает Кеппру (В сиропе) по рекомендациям Питерских врачей!
На 9 мес. жизни судороги купировались! Но девочка стала серьезно отставать в развитии. Сейчас ей 4,5 годика, но она не может самостоятельно передвигаться, говорить, обслуживать себя!
В г. Ульяновске я обошла всех врачей, но никто нам не мог сказать причину судорог . Главный невролог города Чубарова Светлана Петровна ( ее контактный тел 89033391174) говорит, что есть надежда, что Лиличка поправится, у нее умные глазки и грустный взгляд! Она как будто просит «помогите мне».. По ее инициативе врачи г. Ульяновска собрали консилиум, на котором было решено отправить Лиличку на исследования по генетической части ( в частности на Синдром Ретта и нарушение обмена веществ), но у малышки ничего не обнаружили , обследование проходило в Москве( ул. Москворечье д1 врачом Руденской Галиной Евгеньевной ( ее контактный тел 89168013655). Ездили в Самару, в медицинский Невро-Мед центр на ЭЭГ сна , процедура делалась с 19-00 до 8-00 утра) , доктор Стецукова Татьяна Григорьевна сказала, что у девочки возможно редкое генетическое заболевание , метаболического происхождения, что у нее по прежнему идут судороги, только мы их не видим. Они представляют собой стереотипные движения, бруксизм. Но при этом она сказала, что корковая ритмика не нарушена, что мозг развивается, только не по возрасту!
В апреле мы ездили в Санкт Петербург на реабилитацию в мед. Центр « Возрождение», были в Больнице св. Ольги на приеме у невролога Бессоновой Л.Б. Она назначила сделать МРТ и ЭЭГ сна в ЛДЦ МИБС в Санкт- Петербурге. Посмотрев снимки, она немного засомневалась, и отправила нас к другому врачу этой же больницы Андрею Евстаховичу! Он принял нас, и порекомендовал съездить в германскую клинику. На серии МРТ нет патологий, на ЭЭГ есть эпи - очаг, но, по сравнению с исследованием в Самаре, он по активности меньше. Неврологу Гуменник Е.В дала рекомендации полететь в германскую клинику Фагтеройт (Шен-клинник). сама она проходила там стажировку. Диагноз, который она нам поставила: можно думать о генетическом нейрометаболическом заболевании с клиническим синдромокомплексом миоклонус эпилепсии, атаксии, отставании психического развития» (ее тел 899213702657). Буквально перед отъездом мы посетили врача, невролога - эпилептолога, которая заведует в Институте Мозга им. Бехтеревой и работает в ЛДЦ МИБС. Она сказала, что необходимо грамотное обследование за границей! (ее контакт 89119944004). До сих пор точный диагноз моей доченьке не поставили!!!
Дорогие, прошу вас, помогите собрать деньги на поездку в Шеён-Клиник. Из клиники нам пришёл счет на 18494 евро. Кроме того, нужно оплатить билеты и переводчика. Всего потр...ется 20000 евро. Мы не в состоянии самостоятельно собрать такие деньги! Для нашей семьи это просто заоблачная сумма! Девочку нужно ставить на ноги! Я сама выросла в детском доме, привыкла бороться за жизнь, иначе нельзя! Сейчас я должна быть сильной в двойне, так как я уже не одна, со мной мой ребенок, ради которого я живу! Ради Лилички я готова отдать все, что у меня есть, лишь бы видеть радость и счастье в ее глазах! Очень прошу Вас откликнитесь на Нашу беду! Помогите, чем сможете! Заранее огромное Вам спасибо!!!
Реквизиты:
Сбербанк России (ОАО)
Карта 4276 6900 1084 6167
Ульяновское отделение №8588
К/с № 30101810000000000602- в ГРКЦ ГУ Банка России по Ульяновской области
Р/с № 47422 810 4 6900 990 8001
БИК 047308602
ИНН 7707083893
КПП 732502002
Номер ВСП 8588/012
№ счета книжки 42307.810.7.6900.0033135

Мегафон 9372778711

Яндекс кошелёк: 410011457653912

Webmoney
■Рубли: R252933061911
■Гривны: U410735203731
■Евро: E107641183620

Qiwi-кошелек: +79050371421
PayPal ( для переводов из-за рубежа):
veniaminka911@web.de с пометкой "для Фахретдиновой Лилианы"
Контакты:
Елена Бирюлькина (мама Лилички)
г. Ульяновск, ул. Станкостроителей, д.18, кв.16
тел. 8905 037 1421
Волонтер – Наталья Масленникова, тел. 89279882551

[Наталья Я]

Из клиники нам пришёл счет на 10514 евро. Ура, удалось сумму снизить!!! Кроме того, нужны средства на переводчика 3433 евро, сектор 600 евро (15 дней), билеты 1-53 евро и на лекарство примерно 1000 евро. Всего потр...ется 17000 евро.


СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: 5 600 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 708 400 рублей

[Наталья Я]

На сегодняшний день собрано 5600 рублей.
Новости от мамы:
Добрый день друзья! Спасибо Вам, что с каждым днем Вас становится все больше, а это значит , что У Лилички есть шанс поскорее отправится в клинику, обследоваться , а самое главное подобрать правильное лечение, чтобы у крошка быстрее завивалась!
Сейчас Лиличка принимает Кеппру, в сиропе, мне этот препарат очень нравится! Я вижу от него результат! А это самое главное! Мое солнышко постоянно говорит МАМА, да, баба, папа... Это очень радует меня! казалось бы для других мам это мелочь , но для меня это ОГРОМНОЕ СЧАСТЬЕ!!!
Сегодня мы с дочей ходили к адвокату, делов очень много, но я пытаюсь все решать! Так как надеяться не на кого, как говорится " Под лежачий камень вода не течет" .
Сейчас у нас стоит вопрос с жильем, так как я сама выросла в детском доме, я получила комнату в общежитии, 17-ти метровки, пришлось конечно постараться, чтобы ее дали! Живу я в ней с 2004 года, была койко - место, сейчас в собственности!
Очень сложно, никаких условий для ребенка, для ребенка не такого как все! 9 этаж, постоянно ломается лифт, приходится носить на руках, но сегодня Лиличка меня очень порадовала 6 этажей сама ПОДНЯЛАСЬ , НОЖКАМИ, ДЕРЖАСЬ ЗА МОЮ РУКУ! ОНА МОЯ РАДОСТЬ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ, НО КОНЕЧНО ЕЙ ОЧЕНЬ СЛОЖНО ДАЕТСЯ КАЖДЫЙ ЕЕ ШАГ!!
По 817 постановлению ( перечень заболеваний, по которым ребенку положено отдельное жилье) , Мы как раз под него подходим! Буду бороться до конца!!! Бог поможет! Документы собрали, отнесли адвокату, осталось только передать их в мэрию. А там будет видно...
В субботу нас с Лилей приглашают на совещание, на котором будет глава города МОРОЗОВ С, И, речь пойдет о помощи таким деткам, компенсации на затраченные средства реабилитации, лекарства и т.д. Думаю если получится то задам пару вопросов! Друзья, пожелайте нам удачи!!!!

[Наталья Я]

Поступления 5 июля:
Мегафон:
500 руб.
800руб.
web Money
05.07 - 500
СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: : 7 400 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 706 600 рублей
Огромное всем спасибо!!!

[Наталья Я]

Здравствуйте!
Поступления 6 июля:
Мегафон:
300 руб.
100 руб.
Яндекс
100 руб.
Вебмани:
50 евро
19 гривен

СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: : 10 676 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 703 324 рублей
Спасибо всем огромное!!!

ДРУЗЬЯ!!!! МЫ КРИЧИМ SOS!!!
ДО 1 АВГУСТА НУЖНО ВНЕСТИ ПРЕДОПЛАТУ В КЛИНИКУ 30% 3 154 ЕВРО ( 132 468 РУБЛЕЙ) , ДЛЯ ТОГО ЧТОБЫ НАМ УТВЕРДИЛИ ДАТУ!!
В КЛИНИКУ ЕЗДИТ ОЧЕНЬ МНОГО ПАЦИЕНТОВ, МЕСТ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ, ПОЭТОМУ ТЕПЕРЬ КЛИНИКА СТАВИТ ТАКИЕ УСЛОВИЯ. СНАЧАЛА ПРЕДОПЛАТА И ТОЛЬКО ПОСЛЕ ЭТОГО НАМ УТВЕРДЯТ ДАТУ!! НАС И ТАК СМОГЛИ ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ЗАПИСАТЬ ТОЛЬКО НА 29 ОКТЯБРЯ!!! ЕСЛИ МЫ НЕ ВНЕСЕМ ДО 1 АВГУСТА ПРЕДОПЛАТУ, НАС ПЕРЕДВИНУТ НА СЛЕДУЩИЙ ГОД!! ДРУЗЬЯ ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!!! БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!! ПОЖАЛУЙСТА ДАЙТЕ ЛИЛИЧКЕ ШАНС СТАТЬ ЗДОРОВОЙ!!

[Наталья Я]

Елена Бирюлькина
Доброе утро друзья! Мы с Лиличкой сегодня у бабушки ( свекрови) в деревне приехали на выходные. Ей здесь очень нравится , тихо спокойно, свежий воздух... Мы практически целыми днями гуляем на улице, за ручки. Она немного потопает отдохнет и опять.. Ножки необходимо постоянно разрабатывать.. Малышке необходимо постоянное движение.. Приезжаю к свекрови, чтобы моя крошка могла ходить в ходунках на улице, много ходим за ручки.. От этого у нее немного крепнут ножки. Просто в общежитии нет места ей практически негде развиваться. А тут простор.. Свекровь ее очень любит, а как ее возможно не любить? Она как посмотрит аж дух захватывает!
Вчера Екатерина из Питера передала нам препарат Кеппру, через проводницу. Я очень ей благодарна! С него у Лилички стало реже приступов, которые проявляются в виде причмокивания, вздрагивания, скрежет зубов..
До конца этого месяца необходимо заплатить половину суммы от обследования и лечения! Мы очень переживаем, чтобы все получилось! Ведь от этого зависит судьба малышки ее развитие. На сегодняшний день девочка очень отстает в развитии, она практически ничего не говорит, самостоятельно не ходит, частые абсансы (т.е. она часто как будто в себе и в это время мозг на несколько минут перестает работать) .. Все очень серьезно. А время летит, и Лиличка растет. Мне нельзя терять ни минуты ни секунды.. Поездка в Германию надежда на постановление диагноза и назначения правильного конструктивного лечения. ПОМОГИТЕ НАМ ПОПАСТЬ В КЛИНИКУ!!! Поймите, как тяжело смотреть на ребенка, которому так тяжело жить, каждый день видеть ее грусть в глазах .. Нестерпимая боль охватывает меня .. Ведь ребенок не виноват , что он болеет лишь мы взрослые в силах что то изменить дать шанс на счастливое будущее детей. Мы живем ради них, без них жизнь не имеет смысла. Так давайте не дадим детям страдать, это в наших силах. Если каждый из Вас даст по 100 - 200 руб , у кого есть возможность Лиличка полетит в Германию , ей поставят диагноз , будут лечить .. ВАША ДОБРОТА ВАМ ВЕРНЕТСЯ, ВЫ ПОЛУЧИТЕ ВЗАМЕН ГОРАЗДО БОЛЬШЕ, ЧЕМ ОТДАДИТЕ!!!!
Поступления 7 июля.
Мегафон - 500 руб.
Яндекс - 600 руб.
8 июля
Мегафон - 1000 руб.

СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: : 12 176 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 701 824 рублей
Спасибо всем огромное!

[Наталья Я]

Новости от мамы:
Здравствуйте дорогие друзья!!! Хочу поделиться с Вами своей новостью.. Сегодня я звонила гл. редактору газеты Мозайка у нас в Ульяновске!!! Нас обещали разместить!!!!! ДАЙ БОГ МОЖЕТ УСПЕЕМ ПОЛОВИНУ СОБРАТЬ ДО КОНЦА ИЮЛЯ!!! СПАСИБО ГЛ. РЕДАКТОРУ НАТАЛЬЕ МАРКОВОЙ - ОНА ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК!!!
Поступления 9 июля
Мегафон 100 руб.+500руб.
СОБРАНО ВСЕГО: : 12 776 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 701 224 рублей
Спасибо всем огромное!

[Наталья Я]

Здравствуйте!
Поступления 10 июля:
Киви - 300 руб.
11 июля:
Мегафон: 400+300+300 руб.
Сбербанк - 500 руб.

СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: : 14 976 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 699 021 рублей
Посмотрите в глаза этой девочки! Глазки-бусинки, они прекрасны и полны детским доверием и надеждой! Надеждой, что она сможет ходить, бегать и танцевать... что она больше никогда не будет испытывать этих страшных приступов. В глубине этих глаз читается вера! ВЕРА в добрых людей, ВЕРА в БУДУЩЕЕ, ВЕРА в НАС, ЛЮДИ!!!

Каждый ребенок имеет право на ЖИЗНЬ! На то чтобы быть СЧАСТЛИВЫМ!!! Каждый родитель также становится счастливым, видя радость и улыбку на лице своего ребенка!!! Но когда твое чадо, твоя кровинушка больна - в душах матерей появляется постоянное беспокойство и боль ... Сколько страданий испытывает мать, когда не может что-то изменить самостоятельно...
ПОМОГИТЕ ЛИЛЕЧКЕ СДЕЛАТЬ ПЕРВЫЙ ШАГ!!!
НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!
ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ЛЮБОЙ ПОСИЛЬНЫЙ ВКЛАД, ПЕРЕПОСТ И РАСПРОСТРАНЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ!

[Наталья Я]

Елена Бирюлькина
Добрый день дорогие друзья! Сегодня мне написала Оксана Беда 73-onlene.ru… Они готовы нам помочь, в субботу к нам придет репортер и снимет сюжет про Лилю!!! Дай Бог, чтобы все получилось!!! СПАСИБО ВАМ ОКСАНОЧКА!!!!
БОЖЬЕЙ ВАМ ПОМОЩИ!!! КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!

СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО:: 15 076 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 698 921 рублей

[Наталья Я]

Поступления 13 июля:
Мегафон:
500 руб.
Яндекс:
2000 руб.
Сбербанк:
500 руб.
СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей)
СОБРАНО ВСЕГО: : 18 076 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 695 921 рублей
Спасибо огромное и низкий поклон всем, кто помогал и продолжает помогать Лиличке!Благодаря вам, добрым и отзывчивым людям, Лиличка и ее родители не теряют надежду – они ОБЯЗАТЕЛЬНО поедут на долгожданное лечение! Именно вы делаете такое замечательное доброе и нужное дело – помогаете просто жить и радоваться жизни! Давайте приложим еще немного усилий, чтобы наконец закрыть сумму предоплаты для госпитализации, 132 468 рублей!!! Сейчас никак нельзя останавливаться на достигнутом и бросать малышку, которая может надеяться только на Вас! С Вашей доброй помощью Лилии не откажут в госпитализации!
Пожалуйста, поддержите Лиличку финансово!