За 1,5 года-множественные операции на головном мозге

[sveta]

Жизнь после Новогодних праздников
Чтобы не терять времени ,пока везде выходные на Новогодние праздники начали колоть уколы(20 раз), с 11 января прошли курс массажа, а после обеда- любимый садик, но тоже только на занятия ходим- всё это очень радостно для нас, потому , что хоть опять в деле, вообще-праздники эти нам не на руку, отдыхать то некогда! Время терять нельзя! Сейчас проходим курс лечения у очень хорошего врача , приехавшего к нам в Москву со своими коллегами, что бы привезти свою методику к нам. Мы с большим энтузиазмом ходим на эти процедуры, как всегда Алёнка плачет на взрыд, всё это не только тяжёлый труд, о необходимости которого трудно объяснить маленькому ребёнку, у которого по возрасту должны быть только игры, максимум-развивающие и всё, а тут такое !Все эти процедуры не сладкие- сейчас 3 специалиста кости вправляют, сначала растягивают во все стороны,а я руки держу или её всю саму.Но это всё -для нас не так страшно, в общем лучше так...а вечером садик-там тоже занятия
да правда- это уже терпимо- это ведь жизнь какая-то. Вот когда мне её хоронить каждый день предлагали-это жесть, тут все, черта, хоть ласты склеивай, об стену головой знаю как биться, Настя моя старшая , к сожалению видела, некуда было её деть...
Плачет Алёнка очень сильно, ещё как плачет, у неё вообще голос давно сорван, она постоянно охрипшая.
Лечение это опять же не бесплатное- 110 долларов за приём, итак12 раз, плюс первый приём-7000руб. Но что делать, надо, значит надо! И мы делаем... Сегодня последний сеанс был, так что очередной курс лечения пройден. Ещё нужно опять курс уколов начинать- опять 20 раз ,так тяжело мне ей самой это делать, долго я себя настраивала, но пока никак не могу себя до конца в руки взять, очень жалко её...
Хочу ещё поделиться новостями борьбы с соц. защитой:
Итог: коляска и вертикализатор-бесплатно
Распорка и ходунки (суммой на 45000+78000руб)получен письменный отказ из департамента, тк. сертификаты обоих изделий пройдены в Евросоюзе , а не в России! это их аргумент, и дальше бороться бесполезно. Так нас лишили суммы, которая должна была быть компенсирована в полном объёме, и должна была пойти на лечение Алёнки.
Поэтому пытаемся как-то собраться , чтобы помочь Алёнке, сейчас мечтаем собрать средства на лечение в институте Милашевича в г.Игало Черногории (3908 евро без дороги) Срок заезда 15 июня 2011года. Там занимаются с такими детками как Алёнка, у них есть своя уникальная методика, которая сейчас очень подходит по состоянию здоровья, заниматься двигательными расстройствами Алёны нам очень помогло бы в институте Милашевича в г Игало. У нас есть рекомендации по лечению там ,мы показывали Алёну специалистам, знающим методики ,применяемые в данной клинике, есть заключения врачей.
У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера. Очень хочется использовать каждую возможность помочь ей , нельзя терять драгоценное время- ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то, что с возрастом гораздо сложнее . На сегодняшний день Алёне тр...ется реабилитация с упором именно на двигательную систему, что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не на головном мозге, а на её мышцах и костях ... Нас очень радует, что Алёнка у нас- смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения
Пытаюсь найти самостоятельно матер. помощь на лечение, но пока не получается. Очень большие суммы, но лечение очень важное для Алёны, и главное полностью подходит под её сегодняшние проблеммы. Я в институт в Черногории ещё в прошлом году её хотела свозить, но помешала очередная нейрохирургическая операция в апреле, ничего было нельзя.Сейчас к сожалению полностью исчерпаны все деньги, это как всегда очень удручает, ведь так жалко потерять бесценное время...
Если будет такая возможность, я очень прошу , помогите нам пожалуйста собрать средства на лечение!
все новости на сайте Алёны.С уважением семья Лисновых

[sveta]

нейроинфекционное отделение в 9 ке....жесть...
Все,здравствуйте!
У Алёнки вторые сутки температура- 42 градуса,после череды свечек,таблеток упала на недолго до 39,когда перестала падать пришлось
прибегнуть к крайней мере-сдаться скорой помощи.И вот в 12 час ночи нас везут в инфекционное отделение нашей ненавистной родной
больницы номер 9, тк там Алёнку шунтировали,а в нашем деле-нейрохирург первое лицо.Но как я и думала,делать нам там было не чего.Пока
собрались,пока доехали,взяли кровь,пока всё оформили, пока по больнице перевезли в инфекционное отделени-время 4 утра,АЛЁНА НЕ СПАЛА
ВООБЩЕ! Дальше нас отчитала не по злому постовая мед.сестра,что в такое время завалились.Дала бельё,сказала -стели.А в коридорах на
каждой банкетке люди спят.
А она нам торжественно говорит:" ВАм ещё повезло,Вас в ПАЛАТУ кладут!"-это оказывается уже роскошь!Захожу в палату,там 14 людей(мамы с
детьми по 2 на одной кровати),все кашляют,сопли,рёв, и у всех ТЕМПЕРАТУРА шкалит! И каждый со своей болячкой,причём отделение именно
НЕйРОИНФЕКЦИИ, тоесть дети все тяжёлые,с риском судорог(поэтому нас туда и поместили тоже-из-за риска судорог)Я гворю-у Алёнки кроме
температуры никаких симптомов нет.Мне медсестра на это:"здесь всё будет и даже больше!Причём в палате меньше риск,чем в
коридоре.Причём и мамы там сами периодически выползали с плачущими малышами ,чтобы самим выпить нурофенчика ,тк. сами все такие же.
Вот тебе и лечение по русски!Больница с названием "Остаться в живых!"А в окнах идёт гиперстройка Москва Сити,которую мы уже 2,5 года
наблюдаем из окон палаты...
И вот в чём детки то виноваты,ведь все такие тяжелые, а их в одну кучу всех.Сказали-стелитесь и спите,а днём вас врачи посмотрят!!!
Пришлось совершить побег.Написала отказ,жалко,что скорая,которая нас привезла,уже давно уехала.5 утра,после 42 градусов
температуры,сбитой растиранием и анальгином в 12 час скорой мы сидим под храп охранника с неспящей ещё Алёной,ждём , когда за нами
приедет дедушка,который очень далеко был от больницы,но СЛАВА БОГУ,он приехал.Алёнка наконец-то уснула в машине,пришлось по дороге
купить антибиотики,приехали сразу укололи,ну и.т.д.Свечи,уколы,всё сами,опять вторые сутки 42,падает на полчаса,бежать некуда....
Муж пошёл в поликлинику,чтобы нам выписали реланиум ,на случай судорог от температуры,но нам отказали как всегда,сказали,что у вас
показаний нет,вот если б были ,тогда бы выписали.Но выручила меня мама шунтёнка знакомого,дала на всякий случай,хотя бы не так страшно
стало.Уколами сбили температуру,сейчас Алёнка сидит с нами музыку слушает,боимс опять температуры....
При этом ничего не ест,ничего не пьёт,но какое -то внутреннее материнское чутьё подсказывает,что сделали правильно,там было бы только
хуже...
На сегодняшний день после 6.02 набрана сумма 3831,55руб.
Очень надеюсь,что вместе мы сможем дать шанс Алёнке пройти лечение в этом центре! Это лечение сейчас очень подходит по состоянию Алёнки,жалко будет потерять время.

[sveta]

Всем - пламенній привет из дождливого Трускавца, тут град со снегом....Говорят, что дойдёт до минус 6, на улице зубами стучим. хотя когда приехали біло хорошо. но погода сильно испортилась.Носимся как угореліе по всем подряд кабинетам. и єто многие нас ещё не взяли из-за шунта. В игровую не ходим, ибо не хочется лишний раз что-то подцепить.Алёнке тут конечно достаётся по полной от лечения, жалко как всегда, порой хочется просто утащить её с лечения. но еле сдерживаюсь и терпим вдвоём.Тут один врач, глядя видимо на моё віражение лица просил Алёнку не плакать сильно, а то маме совсем плохо., сказал. что кажется, что даже хуже . чем самой Алёнке
Но мі тут не сдаёмся.Успеваем и культурную программу осуществлять, гуляем , смотрим разніе интересніе места, ходили в местній музей, там всё біло посвящено пасхе.А ещё мі в єто воскресенье сїездили с Алёнкой в Почаевскую лавру!!!, Віехали аж в 0.30, целій день по святім местам ездили, столько посетили!!!!!Я даже и не надеялась. что такое может получиться, а Бог помог, вінесли и получилось.Єто у нас тут в воскресенье клиника не работала, я и нашла паломнический тур и поехали с Алёнкой.Фотки потом,тут комп.только на регистратуре, но стараюсь не злоупотреблять по многим причинам.
Ещё раз всем спасибо!