forum.deti-mira.ru

Меня зовут Светлана, я мама самого дорогого и любимого мальчика на свете Федора Филина 2,8 года. У нашего малыша ДЦП (спастическая диплегия, поражены ножки). Он не умеет самостоятельно ходить. Феденька родился недоношенным, 28 ноября 2010 года. Первые дни и недели его жизни стали тяжелым испытанием для него, для меня и нашей семьи. И первое, что он увидел - это чужие лица врачей, белые халаты и много всякой аппаратуры поддерживающей его жизнь... А в год прозвучали эти страшные три слова ДЦП (детский церебральный паралич), ЗППР на фоне недоношенности...
Я верю в добро, и верю в людей…
Люди дорогие, я снова вынуждена обратиться к Вам за помощью, для нашего любимого и желанного сыночка Фёдора! Помогите нам, пожалуйста, закрыть сбор на 2-й курс реабилитации в г. Трускавец (Украина) для Федора. Сумма 121 735 руб.
Наш мальчик пока еще не ходит самостоятельно, только с поддержкой, не умеет бегать и прыгать, но очень хочет научиться. Федя интеллектуально развит! Очень хорошо говорит, рассказывает стишки и загадки, считает до 20, учим алфавит! Совсем недавно научился выговаривать букву Р-р-р! Феденька уже прошел 7 курсов интенсивной реабилитационной терапии в специальных клиниках, где его поставили на ножки! Малыш на пороге самостоятельной ходьбы. И это последний базовый этап нашего моторного развития. Муж и папа Феди единственный, кто работает в нашей семье. У нас двое деток сынок Федор и старшая дочь 13-ти лет Виталия. Мы с мужем сами воспитываем детей. Справлялись сами, до настоящего времени своими силами восстанавливали ребенка. Обходились личными средствами везде возили сына за свой счет. Все заработанные деньги идут на реабилитации малыша. А пособие сына уходит на его медикаментозное лечение. Наши с мужем мамы, т.е. бабушки Фёдора, к сожалению, не дожили до рождения внука, чем могут, помогают друзья и родственники, очень им благодарна, Храни вас Бог! Спасали положение кредиты и командировки мужа. Оплачивать реабилитации стало совсем тяжело, Федя растет и суммы на лечения тоже.
МЫ НЕ СПРАВЛЯЕМСЯ…Просим помощи! Пожалуйста!

Все, чего мы достигли, сделано силами врачей в частных клиниках и нашим большим желанием помочь сыну. И были уверены, что Федя сделает свои первые шаги к двум годам…, но этого чуда не случилось. В ноябре месяце 2012 г. мы остановились, и результаты реабилитации были минимальны, можно сказать, что их не было вообще. Наш врач рекомендовал нам клиники, где делают биомеханическую коррекцию позвоночника (мануальную терапию) и полный комплекс процедур сопутствующих восстановлению двигательных функций.
В марте месяце 2013г. мы первый раз обратились за помощью к людям, в СМИ, на городские сайты, в соц. сетях создали группы помощи для Феди. Был открыт сбор средств на реабилитацию в г. Львов. Благодаря вам, добрым людям, родственникам, друзьям и знакомым, информации в СМИ, нам удалось собрать необходимую сумму на лечение нашего малыша в г. Львов, а также на приобретение дорогостоящей обуви, своша, туторов. Нашему счастью не было предела!
В июне месяце мы Федю снова возили на реабилитацию и уже в международную клинику восстановительного лечения города Трускавец, куда были записаны только на декабрь месяц 2013г. Но попали из резерва на июнь. Мы счастливые, заняли денег, взяли кредит. И поехали на лечение. Следующий курс в октябре месяце и снова в резерве…, молю Бога, чтобы мы попали на октябрь. После курса в Трускавце и наших домашних занятий у нас потрясающие результаты, Федя стал стоять сам на ножках без поддержки от 5 секунд до 5 минут и больше, чего раньше добиться не удавалось!! Ходит за одну ручку уверенней и контролирует ножки! Стоя у стены спинкой, может сам без помощи ручек постоять и пытается сделать маленькие шажки, но падает. Страх понемногу пропадает, так как там мы научились группироваться и падать на коленки и ручки (раньше страшно падал солдатиком назад на спастичных прямых ножках). Нам нельзя остановиться на достигнутом!
Я прошу Вас, помогите, пожалуйста, помогите нашему мальчику попасть на очередную реабилитацию, помогите с размещением информации о Феде!

Мы очень надеемся, что сынок сам сделает первые шаги к Новому году, пусть неуверенно и корявенько…, но это будут его самостоятельные шаги. А там дальше будем работать, подправим, подкорректируем! Очень боюсь, развития контрактур на ножках, тогда придется прибегнуть к оперативному вмешательству, чего очень боимся. Для нас сейчас очень важно получить такое лечение в этом году и ближайшие два года. Нужно успеть реабилитировать сына до пяти лет, как говорят и советуют врачи. Обращалась в администрацию города, помогли советом: - Ищите спонсоров, т.к. лечение за границей (а Трускавец – это Украина) родители оплачивают сами. Продолжаю писать в фонды. Пишут с отказом, так как деток с ДЦП много, заявки пока временно не принимают. Предлагают запись только на следующий год, в этом году лечение они оплатить не смогут, но помогли нам приобрести ходунки, беговую дорожку, теперь ждем велосипед (велодоктор). Спасибо благотворительным фондам: «Спасибо» и «Помоги.орг»!

Еще жду ответы, и продолжаю писать! Готовлю письма на предприятия города. Обращались к нашему депутату, но ответа с июня месяца так и не дождались.
Мы все стараемся делать для нашего малыша, развиваем его физически и интеллектуально.
Впереди Федю ждет лечение в 2014 году в центре ЕЦДКС министерства обороны Украины — гипсование ног (а это не менее 250 тыс. руб.). И реабилитация в клинике восстановительного лечения г. Трускавец. Сейчас он ходит с поддержкой только на пальчиках, опускается на пятки только когда стоит. Не может уверенно удерживать равновесие сам, полностью вставая на всю стопу. Чтобы суставы правильно сформировались, и Федя мог сам ходить, нужно зафиксировать ноги на 30-40 дней в гипсе. Мы готовы к этому этапу, знаю, что будет тяжело, но гипсование необходимо (так советуют врачи), чтобы в дальнейшем избежать хирургического вмешательства. Малыш сможет нормально ходить, уверенно держать равновесие, ножки при ходьбе не буду скрещиваться в коленках.

Рано или поздно наш сынок останется в этом мире один, и чтобы он не был обузой ни для кого и мог самостоятельно себя обслуживать и работать, создать семью, мы пытаемся сделать все, чтобы он стал самостоятельным человеком. Но одним нам сложно справиться с такой бедой.
Реабилитационный путь очень долгий… сколько еще предстоит нам бороться за выздоровление сына... не знаю.

С большой благодарностью и надеждой к Вам! мама Федора.

Информационная поддержка Феди видео: youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=tskr21Zg3Lw
Видео о Федули: youtube.com/user/Vesnushkanet/feed?view_as=public (видео буду добавлять)
Группа Феди: vk.com/filinfedor
Можно с нами связаться по скайпу: Филины (redkayya)

Реквизиты для оказания помощи на лечение Феде:

Сбербанк России: № карты 4276070010167908
Получатель: Филина Светлана Викторовна (мама Федора)
-------------------------------------------------------------------------------
Счет в Сбербанке: № 42307810207071824237
Банк получателя: Отделение №8426/00053 Сбербанка России г. Старый Оскол
ИНН:
БИК: 041403633
Корр/счет: 30101810100000000633
Получатель: Филина Светлана Викторовна для лечения ребенка Филина Фёдора
---------------------------------------------------------
Яндекс Деньги: № 41001972311288
WebMoney: R 755211616005
Мегафон: 8 920 584 40 18
QIWI Кошелек: +7 920 584 40 18
----------------------------------------------------
Тел: 8 920 584 40 18 (мама Федора)
Тел: 8 960 638 47 42 (папа Федора)

309504, Белгородская область,
г. Старый Оскол, м-н Горняк д.14 кв.6
Филина Светлана Викторовна
email: g.s.73@mail.ru

На второй курс реабилитации для Федора нужно собрать:
Лечение: 2245 евро(96 535 руб)
Проживание: 200 грн. сутки* 14 дней =2 800грн. (11 200 руб.)
Дорога: (ж-д билеты, такси туда и обратно) – 6 600 руб

Итого к сбору: 113 735 руб.
На данный момент собрано: 3 380 руб.
Осталось собрать: 110 355 руб.

История Феди:
Так случилось, что наш сынок родился раньше времени, на 31 неделе недоношенным - была внутриутробная гипоксия (кровоизлияние в мозг на фоне гипоксии), началось кровотечение, отслойка плаценты, роды патологические - кесарево сечение. Родился 28.11.2010г. с весом 1900, рост 48 см.
Диагноз малыша: перинатальное поражение ЦНС, ГГС (гипертанзионно-гидроцефальный синдром), кистозная дегенерация мозга, вентрикулодилатация постгеморрагическая анемия (кровоизлияние в мозг), постнатальная церебральная депрессия, ВЦИ (внутриутробная инфекция), клебсиеллезный энтероколит, пневмония, конъюнктивит, неонатальная желтуха, СДР (синдром дыхательных расстройств), МАР сердца (малые аномалии сердца). Интеллект сохранен! Федя закричал, дышал несколько минут сам… потом перестал. Состояние было очень тяжелым - неделю был на ИВЛ (малыш сам не дышал). Крестили сына сразу в роддоме после рождения. Т.к. состояние нашего мальчика было стабильно тяжелым, врачами было принято решение перевести нашего сыночка в реанимационное отделение города Белгород. Сына забрали. Мне только оставалось молиться и молить Бога чтобы он дал ему сил, бороться за жизнь...ведь мы так его ждали...Сердце рвалось на части осознавая что там далеко, мой маленький родненький малыш, без моего тепла, совсем один... Я считала дни, часы, минуты когда меня выпишут. После выписки, через четыре часа я уже держала Федулю на руках. Федя дышал сам. После реанимации, следовал этап выхаживания в отделении недоношенных в детском перинатальном центре. Капельницы в головку, кислородные маски, уколы, лекарства и слезы. Бессонные ночи у кувеза сына…дышит не дышит…только бы дышал. Малыш был очень слаб. Еду принимал только через зонд. Федя не плакал (было удивительно смотреть на его серьезный взгляд…) он совсем не плакал…, а смотрел на меня своими глазками, полными надеждой на жизнь и как маленький мужчина терпел, наверное… и жалел меня. Через месяц Федор набрал вес 2250 кг. Нас выписали, мы уехали домой. Посмотрев сыночка в нашей детской поликлинике, сказали, что все у нас замечательно…растите, поправляйтесь! Мы счастливые, кормили и лелеяли, баловали и не могли нарадоваться. Спустя 6 месяцев я заметила, что идет очень большая задержка в развитии (малыш не сидел даже с поддержкой, не переворачивался, глазки косили и появилась спастическое напряжение в ручках и ножках). Врачи уверяли, что все нормально, это от недоношенности. Но время шло, а улучшений не было. Предупреждения от врачей и должного лечения мы не получили. О последствиях поражения ЦНС и кровоизлияния в мозг мы узнали, перечитав всю информацию из врачебных книг и интернета.
По собственной инициативе, обратились к детскому неврологу - профессору областной детской клинической больницы №1 в городе Воронеже Рыжкову Б.Н. Там-то нам и поставили диагноз ДЦП (тетрапорез), ЗПР. "Лечение следовало было назначить с первых дней жизни ребенка!..." - возмущенно ответил он. Это был удар для нашей семьи. Наши врачи в детской поликлинике только развели руками. Массаж и ЛФК для обычных деток не давали результата. В 1 год оформили инвалидность. Начались поиски всевозможного лечения – массажа, ЛФК, клиник, центров и домашней реабилитации. Постоянный массаж, парафин и опять уколы, лекарства и слезы. По рекомендации невролога из Воронежа (наблюдаемся у него же) записались на курс Войта-терапии, массажа и занятий с коррекционным педагогом в Брянской области. До этого не сидели, не ползали (плохо стояли на коленках), хватающего рефлекса не было, ручки ладошки практически не открывали (спастика, постоянно были зажаты в кулачках), и ножки в вертикальном положении как струнки, на носочках. После первого курса терапии 4 января 2012г. (в 1 год и месяц) все изменилось. Нас научили правильно заниматься с ребенком и результат не заставил себя ждать. Через 10 дней курса и 10 дней нашей домашней реабилитации сынок пополз и пополз правильно, ручка ножка! Стал переворачиваться! Занимались каждый день по 3 подхода. Ручки открыл через полмесяца! Сели на коленки в позе W! Динамика очень-очень хорошая, стремительная. Продолжали ездить заниматься, прошли четыре курса реабилитации и не прерывных домашних занятий. Подлечили сердечко. Стали очень активны, подвижны, много повторяем слов, смеемся, балуемся, хитрим, шкодим! Перестал косить глазками (бывает только, когда эмоции переполняют и волнуется, балуется и пугает). В 1 год и 8 мес. стали подниматься на ножки с опорой у дивана! Ходим с поддержкой за обе ручки и у опоры. Очень нравиться ходить, постоянно просит (ходить, ходить, гулять!). После четвертого курса в ноябре месяце все остановилось… спастика и страх падения не дает нам дальше развиваться. В конце января 2013 года были на курсе иголок и иппотерапии в городе Уфа. Все по-прежнему, результатов пока нет.
В марте месяце 2013г. мы открыли сбор средств на реабилитацию в город Львов. Благодаря добрым людям, родственникам, друзьям и знакомым, информации в СМИ, наша поездка состоялась! К сожалению, на седьмые сутки реабилитации мы заболели. Но даже за эти 7 дней, пусть немного, но мы продвинулись вперед! В мае месяце 2013г. съездили в г. Уфа на очередную остеопатию, чему я очень довольна! Скачек в интеллектуальном плане очень большой! Ездили в Москву, по замерам ножек нам сделали туторы- ботиночки и специальные стельки, чтобы ножки не деформировались. Уже ходим в них.
Очень жаль, что диагноз ДЦП не может быть излечим одним курсом - это должна быть постоянна реабилитация. Для стабильного хорошего результата Феденьке необходимо проходить реабилитацию ежегодно. Феди нужна помощь деньгами, на оплату лечения. Он действительно нуждается в поддержке. И он пока еще не знает, что его здоровье зависит от доброты чужих ему людей.
При регулярном реабилитационном лечении наш мальчик может вернуться к полноценной жизни. И ходить своими ножками.

С уважением к Вам и большой надеждой, мама Фёдора.
тел. 8 920 584 40 18

Добрый день всем кто зашел к нам на страничку! Хочу поблагодарить человека который написал очень добрые слова в наш адрес! Мы обязательно будем ходить ножками, мы постараемся сделать все возможное. Спасибо вам самое доброе!

На счет поступило: Сбербанк +2000 руб. Спасибо вам большое Галина Андреевна!

Прошу прощения что не смогу писать каждый день как мы проводим наши дни с Федулей. Но буду стараться найти время и порадовать вас нашими маленькими историями! Отчет о поступлении помощи, буду писать поздним вечером, когда Федя будет спать.
Для меня на форумах еще не понятно как все работает. Размещаю первый раз. Все нужно понять прочитать и все делать по правилам. Регистрация, загрузка документов и фото не всегда удается с первого раза.Приходиться по сидеть подумать. Делаю и размещаю все сама и фото и письма. Помощников нет, у всех свои дела, работа....Вы уж простите если будут за мной небольшие косячки.

Всем хорошего настроения!

На 2-й курс реабилитации в г. Трускавец (Украина) для Федора, нужно собрать:

Лечение – 2245 евро(96 535 руб)
Проживание - 200 грн. сутки* 14 дней = 2 800грн. (11 200 руб.)
Дорога - (ж-д билеты, такси туда и обратно) – 6 600 руб

Итого к сбору – 113 735 руб.
На данный момент собрано – 5 380 руб.
осталось собрать – 108 355 руб.

Наконец-то добралась до компьютера ...мое счастье спит рядом (сменила папу)! Я по тихоньку щелкаю клавишами....Федуля с папой каждый вечер на ночь читают сказки и всякие рассказы. Федя всегда слушает с таким интересом и открытым ротиком. Папа читает очень спокойно с интонацией, не торопясь и в пол голоса. Наверное если бы не мои "пара спать"....он бы слушал сказки всю ночь. Вчера опять читали книгу про Вини-пуха (очень уж нравиться он). Приходя с улицы с папой, стучит в дверь и кричит: - Открывай сова, медведь пришел! Это так мило и не непередаваемо смешно!
Завтра у нас очень тяжелый день! После отдыха от 1-го курса реабилитации в Трускавце, начинаются домашние занятия ЛФК, массаж, растяжки....даже боюсь представить как отреагирует сын после такого перерыва. Но ничего не поделаешь нужно трудиться и закреплять наработанные результаты. Сегодня очень долго просидела в интернете все пытаюсь изучить как тут что работает, нужно освоить много чего нового и не понятного.....Буду рада всем кто зайдет к нам на страничку!

Спасибо что вы с нами!

Мегафон: +100 р. Спасибо вам большое!

МКВЛ г.Трускавец 1-й курс лечения позади...очень ждем вторую поездку которая должна состояться в октябре месяце!

К сожалению поступлений нет....

Сегодня отправила еще письмо в фонд ... жду ответ, надеюсь все получится, может они нас возьмут в сбор и оплатят нам лечение.
Записалась на прием 1 августа в нашу администрацию, к первому заместителю главы администрации городского округа по социальному развитию....незнаю незнаю страшно. Я очень далека от этого....ни кого ни о чем никогда не просили. Очень жду этого дня....

....у нас все как обычно, занятия с Федулей с соплями и слезами...пытаюсь развлекать и переводить все в игру ....но как-то плохо у меня получается...не втянулась еще в процесс, тоже расслабилась немного....

Очень часто вспоминаю маму...она была моей поддержкой....и сейчас она помогает мне преодолевать самые трудные мои минуты слабости...

....мне не хочется много писать, даже совсем не хочется писать, только молиться....

Всем добрый вечер! Хочется чудес!
У нас все хорошо и как обычно пролетают наши будни и выходные, мигом. Выходные закончились, Федя от папы не отходил, ни на шаг. Завтра вновь на работу…Федя будет переживать и скучать за ним….А завтра…. утро занятия и таблетки, днем сон, вечером снова занятия…. Дни проходят в принципе однотипно, когда находимся дома.. Федя совсем раскис заниматься не хочет и никакие уговоры не получаются. Только шоколадные печеньки помогают немного и заветное: - «Вот позанимаемся и пойдем гулять!». Завтра очень жду новостей из фондов куда писала. Думаю, ответят, ну или нужно подождать, немного…. как я сейчас жду от двух фондов ответа и уже пошла вторая неделя, а писем нет (((….Будем надеяться! Наши котята подрастают уже открыли глазки и пытаются играть. Федя такой трепетный к ним нежный и ласковый. Гладит и приговаривает: - мои тепленькие, мягкие комочки счастья (это так дочь говорит, а он подслушал) и так нежно гладит их. А кошечку нашу (ей 5 лет) зовет: - Сонечка, девочка наша, красавица (а это у меня подслушал). Очень мило….Залезет к ним в домик перегладит всех и пересчитает все ли на месте. Знает точно, что их три!

Вчера было одно поступление…
Мегафон + 100 руб. Спасибо вам!

Добрый вечер всем кто нас читает! Не было возможности писать наши новости. Исправляюсь. Всю неделю пришлось ухаживать за папой. Наш дедушка в больнице, заболел, опять сердце…Сейчас по легче идет на поправку, с Божьей помощью…молюсь за него. Теперь новости радостные, нам фонд оплатил беговую дорожку и велосипед (велодоктор)!. Дорожку уже привезли, сегодня испытали….так как-то не понятно еще, толи Федя на ней будет ходить тренироваться, толи дочь… уже набегала 4 км. Испытание прошла успешно! Дети рады! Я очень довольна, теперь занятий прибавиться, надеюсь Федуля оценит «ходилку». Теперь ждем велосипед. Мой поход в администрацию был без результата, дали совет: - Ищите спонсоров. Помочь не могут. За границу лечение не оплачивают. Фонды молчат. Продолжаю писать. Готовим размещение в газеты и на сайты города. Грустить нельзя…но очень грустно. Поступлений практически нет….
Наши котята подрастают, и уже карабкаются на диван, и кровать где спит Федя. И так трогательно наблюдать за ними, когда они копаются в одеялке и устраиваются по удобней и спят у него на ножках….так мило до слез….
Со вчерашнего дня наша дорогая т. Анжела начала делать массаж, растяжки и ЛФК Феде. Федуля ругался, немного поплакал, все выдержал. Но вечером мне не дался а придумывал всякие отговорки , то покакать простите, то по пить пойдем, давай покушаем и т.п. Сработало только: - давай позанимаемся и сразу пойдем, возьмем печенико шоколадное и гулять на качели-карусели! Пошел дождь….занимались с печенками!

Сегодня одно поступление….Спасибо Вам, Алена Александровна! Храни Вас Бог!

Сбербанк: + 100 р. (для Федора)

Милые добрые люди, прошу Вас, помогите пожалуйста, помогите нашему мальчику попасть на очередную реабилитацию, помогите с размещением информации о Феде!

На 2-й курс реабилитации в г. Трускавец (Украина) для Федора, нужно собрать:
Лечение – 2245 евро (96 535 руб.)
Проживание - 200 грн. сутки* 14 дней = 2 800грн. (11 200 руб.)
Сумма сбора изменилась. Со второго курса нам оказывается можно заниматься на доп. занятиях в костюме «Спираль» - 200 грн. 1 зан.*10 дней = 2000 грн. (8000 руб.)
Дорога - (ж-д билеты, такси туда и обратно) – 6 600 руб.

Итого: 121, 735 руб.
На данный момент собрано – 5 580 руб.
Осталось собрать – 116, 155 руб.