ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Номер телефона: 
(формат: 79991234567)
Стоимость взноса: 
(от 15 до 15000 руб)

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 26 май 2012, 17:00

Разговаривала сегодня с мамой Вики-гемоглабин у Вики-71,тромбоциты-72,лейкоциты- в норме.Бластов 66%...

К инфекционисту ходили,получили консультацию-сказали пропустить один укол Пегинтрона,а потом принять только половину дозы в следующее время для укола(уколы делают раз в 7 дней),из-за повышенных тпоказателей печени.

Вике нашли донора для пересадки костного мозга!!!

Смитуация складывается так,что Вике нужно уезжать как можно быстрее на операцию,сейчас донор проходит последние проверки, состояние Вики сложное,из-за гепатита С...,но клиника,которая будет делать пересадку,знает как это сделть при таком сопутствующем заболевании.

Сейчас цена операции для Вики=сумме,недостающей за операцию...

Помогите девочке во-время получить лечение!Каждая ваша копеечка приближает Вику к операции!
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 13 июн 2012, 14:32

5.06.12 Вика с мамой улетели в Израиль.Вика,как настоящая девушка нацепила в дорогу огромные каблуки(и тихонько взяла с собой сменную обувь)!Ей очень хотелось быть красивой,не смотря ни на плохое самочувствие(по последнему анализу-85% бластов),ни на нехватку денег для оплаты операции...
Мосенцева Оля встретила их в аэропорту,приютила у себя,накормила.
Впечатлений море у Вики,сейчас всё выспрашивает у Максима Мосенцева как тут лечат,что он видел в Иерусалиме.



Сегодня мне удалось связаться с Федоренками по Скайпу Оли Мосенцевой:

Вчера Вика с мамой были на приёме у Доктора Сегаль Грисаро.
Началось обследование Вики,что бы определить какое у неё состояние,было обследования печени по гепатиту С,МРТ,общий анализ крови,биохимия крови т т.д..Сегодня была биопсия костного мозга .
Анализы показали,что лейкоцитов у Вики -2,1.Бласты есть,но врач сказал что важно для плана лечения наличие бластов в костном мозге,а эти результаты будут позже.Нейтрофилы-0,2.Гемоглабин-59.тромбоциты-25.
Сегодня переливали кровь Вике,как то её там специально промыли(так мне сказала Вика),это специально для тех,у кого уже железа много в крови от частых переливаний.
ПО результатм МРТ-у Вики всё чисто,только печень увеличена,но при её заболевании основном и гепатите-это ожидаемо.
Показатели печени снизились,АЛТ печени 228,АСТ-138,ТТГ(если правельно поняла0-133.
По консультации с гепатологом,у Вики вирусный гепатит С,и сейчас воспаление пошло на стихание.Тоесть это заболевание не прошло конечно,но оно теперь не мешает вике лечить своё основное заболевание-лейкоз.
Анализы так же показали,что печень сохранила свои функции(белкосинтезирующую,детоксикации и т.д.)
Через несколько дней планируют Вику госпитализировать и начинать её лечить уже в стационаре(так как Вика приехала спонтанно,то ждут пока освободиться место ).

У Иры появился номер в Израиле +972-54-221-50-27-Ира Федоренко

На 12.06.2012:

Деньги,с карточек ,перед отъездом мам Вики сняла,перевела в доллары и положила на долларовые карточки Виза:

Дельта- 19 000дол.США.
Укрсиббанк-8 000 дол.США.
Наличными- 2500 дол.США.

Итого: 29 500 дол.США- у Федоренко с собой.

Приватбанк-14 393,56 грн.
Дэльтабанк - 413,64 грн.
Укрсиббанк - 3076,03 грн.

Билайн - 456,71 руб.
Мегафон - 2 695.50 руб.
PAYPAL-897,43€

Итого в сумме есть:17 883,23 грн.(2235,40 дол.США.)+3152,21рос.рублей(105,07 дол.США)
+29 500 дол.США(с собой)+ 897,43 Евро(1121.79 дол.США)+92 159 дол.США(помощь фонда)=
123 337.22 дол.США

Надо оплатить за ТКМ 160 289 дол. США- 125 121,26 дол. США(есть)= 35 167,74 дол.США. или
1 055 032,20 рублей- необходимо собрать.

Плюс за 3 дополнительных месяца после ТКМ-23 792 дол.США.
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 22 июн 2012, 14:01

19 июня Вике начали капать блок химиотерапии высокодозовой ,блок продлиться 5 дней.Так как Вике сделали всего один блок химиотерапии на Украине,то врачи надеяться что Вика поддастся химии и получиться ввести её в ремиссию.

Всё это время будет продолжатся поиск донора для Вики (Вике уже найдена 2 порции пуповинной крови).Результаты пункции ещё не готовы,по предварительным анализам у Вики 50% бластов в костном мозге и лейкоз трансформировался опять в какой-то сложный подвид двойной лимфо-миелобластный-более точно скажут когда будут результаты биопсии готовы.

Вчера утром у Вики уже начали падать анализы,на маму одели маску и сказали,что на улицу выходить можно когда там мало людей только,вечерком.
Вчера Вике поставили Пиклайн,сделали радиоизотопное исследование сердца.
Добавили антибиотик,на который у Вики почему-то началась аллергическая реакция,реакцию сняли медикаментами,пока наблюдают.
Температура у Вики держалась вчера и сегодня около 38,вечером удалось сбить до 36,9.
Вчера капали кровь Вике.
Сказали больше ходить перед ТКМ.Вчера Вика с мамой возле Адассы гуляли.
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 24 июл 2012, 17:22

По результатам пункции,после блока химиотерапии у Вики,по предварительным анализам есть бласты...
Врачи предложили 2 плана лечения:

1) сделать пересадку пуповинных клеток,найденных для Вики.Но при наличии бластов предтрансплантационная химиотерапия должна быть настолько сильная,что врачи считают что Викина печень её не выдержит.
2) Сделать гаплопересадку от мамы Вике.Но,врачи сразу предупредили,что будет сильная РТПХ(реакция трансплантант-против-хозяина) и Вика будет сильно страдать.

Ира очень тяжело приняла изменение в плане лечения....

После сильных переживаний Ира с Викой приняли решение согласиться на гаплопересадку.

Сегодня начали подготовку Иры и Вики к пересадке.Пересадка назначена на 30.07.2012.

Благодаря фондам,не безразличным людям и спонсору,который покрыл разницу на ТКМ для Вики-эта пересадка стала возможной.

Сейчас Вика с мамой в больнице,после оплаты ТКМ им нужны будут деньги на проживание в Израиле на весь период лечения.
Прошу Вас ,поддержите Вику с мамой в такой тяжёлый момент в их жизни.операция оплачена,но 9 месяцев в чужой стране нужно где-то жить и что-то есть.Им очень нужна наша с Вами помощь.

Новый счёт за ТКМ и счёт за блок химиотерапии выложены в разделе документы группы и в фотоальбомах группы в контакте,там же отчёты о поступлениях.
Более подробный ход лечения Вики можно узнать на нашем городском сайте - forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=253628
и в группе в Контакте - vk.com/club35771525
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 02 авг 2012, 00:49

Ира Федоренко написала сегодня новости на Днепропетровском форуме,копирую оттуда:

Здравствуйте, дорогие форумчане! Наконец-то свершилось, моей девочке сделали пересадку!

Хочу сказать слова бесконечной благодарности всем, кто нам помогал, всем, благодаря кому мы дошли ко дню пересадки. Ещё много трудностей впереди, но хочу от себя и своей девочки передать низкий поклон всем, кто был с нами, дышал и чувствовал всю нашу боль, молился за нас и поддерживал нас на всём нашем длинном пути!!!

Пока трудно сказать о каких-то результатах - сегодня 2дня как моя девочка живет с моим костным мозгом, я очень переживаю, ведь совместимость только 50%, у нас даже разные группы крови( у Вики 1-, а у меня 3+, говорят после пересадки у неё может измениться группа крови). Так хочется верить, что нам удалось вдохнуть жизнь в это измученное маленькое тельце! Пока организм очень ослаблен - 2 блока химии практически подряд(после блока 19-23июня так ещё не поднялись анализы,Вика не вышла из аплазии), врачи говорят: "Что ж вы хотите? У вас же не просто миелобластный лейкоз,а на фоне миелодиспластического синдрома...Да ещё +ваша больная печень (гепатитС) и + аспрогеллёз с правосторонней нижнедолевой плевропневмонией...
Антибиотиками, противовирусными и противогрибковыми средствами тут ни в каких дозах не справиться.Сдвиг может появиться только когда в организме появятся нейтрофилы(это "хорошие, здоровые" нейтрофилы, которые вырабабывают антитела против всех возбудителей), а это только когда начнёт приживаться здоровый костный мозг."

Сейчас после химии и облучения(накануне дня пересадки) вышла из строя слизистая желудочно-кишечного тракта- Викуля мучается от раздирающих болей в животе, тошноты, тенезмов (ложных позывов в туалет), живот раздуло(ещё ведь печень увеличена и есть жидкость в брюшной полости из-за печеночной недостаточности).

В день пересадки, когда моя девочка проснулась- я так порадовалась- согласилась сьесть немного домашнего супа, а через время- выпила тёплый чай с парой нежирных печенюшек. Когда после обезбаливания стало легче, она нашла в себе силы принять душ(в состоянии аплазии очень важно ежедневно купаться и менять нательное и постельное бельё), даже начала шутить и в жёлтых,как у цыплёнка от повышенного билирубина глазках, появились озорные искорки- я даже росплакалась от радости, подумала: "Значит, всё будет хорошо, потому что иначе быть просто не может!" и моя девочка даже попросила сделать ей маникюр френч, чтоб она была красивая !(это вечером в день пересадки!).

А потом- была бессонная ночь, то в туалете, то сидя на кровати, эти ужасные боли в животе не дали сомкнуть глаз практически до самого утра.Я всё пыталась подбодрить свою девочку, то массажировала животик, то молилась, то плакакла, то опять вместе плакали и молились!!! Когда после морфия боль на часик стихала, пытались поспать, но потом начинала стонать от боли, а я вскакивала массажировать ей животик, молилась, пытаясь как-то облегчить её состояние. 1й день после пересадки измученная, она отсыпалась, потом опять во сне резко вскакивала от боли.

Я пыталась её подбодрить как могла,отвлечь от болезни, выскочила в магазин (здесь в Адассе целый город-клиника, огромный торговый комплекс), купила большие пазлы, мыльные пузыри(это полезная "зарядка "для лёгких их надувать)и ещё игру для девочки- небольшая джинсовая сумочка, которую надо украсить стразами.Как загорелись детским азартом глаза моего "цыплёнка"! Руки дрожат(тоже последствия химии), а она вышивает стразами сумочку! не много правда, успела, быстро не получается дрожащими руками, но всё ж...Потом и душ приняла, и даже прошла 5 кругов по отделению(после пересадки заставляют двигаться, кост.мозг приживается только когда двигаешься), хотя и было ей ох как нелегко, губки закусила: "Да,мамочка, надо!" Смотрела на неё и думала "Какая же она у меня сильная!" 2ю ночь с новым кост. мозгом провели немного спокойней, правда тоже с обезбаливающими, но просыпались только 2 раза.

Сегодняшний 2й день прошел невесело, разрешили немного поесть супчика или каши, дали специальный коктейль питательный безмолочный, сделанный специально для Вики в клинике. Но кроме 50гр коктеля и 2х ложек овсянки мне ничего не удалось уговорить поесть.Сегодня сказали, что проблемы с кишечником- это не только последствия химиотерапии, но ещё и высеяли у Викуси стрептококк, так что добавили 3й антибиотик-ванкомицин.Часть препаратов, которые Вика пила в таблетках, перевели на капельное введение в вену(вифенд, ацикловир, зантак), по 3 раза в день колят препарат от тошноты и обезбаливающие 4-6 раз в сутки.

Сегодня мне никак не удалось розвеять Вике подавленное настроение, разве только чуть-чуть повеселела когда показывала гостинцы для нее- сладости, фрукты, весёлый брелок "ослик" и деревянный амулет(проведать нас приезжала моя сокурсница,живущая в Ришоне). С лёгкими, правда, вчера-сегодня чуть лучше, меньше одышка и половину времени суток мы обходимся без кислородной маски.

Слава Богу, хоть температура нормальная. Завтра-послезавтра у нас предстоят ещё очень тяжёлые дни- поставят мочевой катетер на 2 дня, т.к. чтоб убить Т-лимфоциты из донорского(моего)костного мозга и чтоб предотвратить сильное РЗТПХ(реакция трансплантат против хозяина) будут 2 дня капать сильную химию-циклофосфамид, который образует сильнейший токсин, действующий на мочевой пузырь, поэтому моча должна не задерживаться нем и сразу выводиться...Доза этого препарата в несколько раз выше, чем была в предтрансплантационной химии.

Сейчас опять нам уколят обезбаливающее и моя девочка уснёт, а я буду слушать её дыхание и молиться, чтоб она ночь провела спокойно и хоть немножечко набралась сил перед дальнейшими испытаниями...
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 02 авг 2012, 15:03

Сообщение удалила,сбор на проживание подтвердить не могу(только чеками с магазина и за оплату жилья,но после покупок и оплаты).

Дальше буду выкладывать только новости о ребёнке.
Последний раз редактировалось Ir1 04 авг 2012, 15:19, всего редактировалось 1 раз.
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 04 авг 2012, 15:18

Вика сегодня в общем чуть лучше,но ей очень-очень тяжело.Но днем , в основном, бодрствовала( в прошлые несколько дней днём её мучал кишечник- мучалась от болей,либо после обезбаливания спала), даже прошли (с трудом) несколько кругов по отделению.Практически не ест- за весь день только 100гр больничного безмолочного коктейля и 150гр виноград. сока(очень захотелось). Обещала, что завтра начнем кушать... В общем, последний день химии моя умничка выдержала.

Врачи говорят ,что теперь только ждать и двигаться, не смотря на боли, хотя бы сидеть,а не лежать. Если будет ухудшаться состояние- будут ставить зонд в желудок и в кишечник дальше, но на таких тромбоцитах нежелательно.А печень- пока показатели +- на том же уровне, посмотрим завтра- послезавтра после 2х- дневного удара циклофосфомида(эндоксана).
Только ещё к побочному действию химии ещё эту инфекцию стрептококковую высеяли, только её нам не хватало.
Вика моя стала мне "запрещать" уходить на улицу,просит быть постоянно с ней.Плохо, спит, постанывает, а сама сквозь сон:"Ты куда? не уходи никуда, я за тобой слежу"(лисичка маленькая).Да я как ей плохо так и сама никуда ни на шаг от неё- мало ли что.Я так не могу.
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Re: ПОМОГИТЕ!Федоренко Виктория.Миелодиспластический синдром

Сообщение Ir1 » 05 авг 2012, 22:35

Сегодня около 19-00 Вики не стало...

Не могу выразить словами свою боль, состояние мамы и всех, кто помогал Вике...

Из-за гепатита С у Вики печень плохо фильтровала токсины (предтрансплантационная химиотерапия и химия после пересадки), пошла нагрузка на почки - почки отказали, пошёл отёк, в том числе отёк лёгких... Это вызвало остановку сердца...
У Вики были тромбоциты 0,2... При таких тромбоцитах, сказали, откачать было её нереально...

Царствие Небесное...
Ir1
 
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 11 апр 2010, 21:50

Пред.

Вернуться в Благотворительность

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 2

cron
Rambler's Top100