Международный благотворительный Фонд "Дети Мира"

Помогите спасти ребёнка!

Номер телефона: 
(формат: 79991234567)
Стоимость взноса: 
(от 15 до 15000 руб)

Помогите спасти ребёнка!

Сообщение Мария » 12 июл 2011, 14:00

Обращается к Вам мама мальчика Захара, меня зовут Мария. Захару 2,5 года. С четырех месяцев мой сын болеет - сейчас ему ставят диагноз синдром ДРАВЕ. Первый приступ эпилепсии случился в 4 месяца, на фоне температуры, думала, что пройдет, у многих бывает…, но в этот день наша жизнь изменилась навсегда. Вот уже два года мы живём в постоянном страхе, что может произойти приступ где угодно, и успеем ли мы довести малыша до реанимации, т.к. обычно во время приступа через 15 минут у него останавливается дыхание. За 2,5 года мы перенесли около 100 приступов похожих на эпилепсию. Самый длинный шёл 12 часов. Я наблюдала, как врач после врача, медсестра после медсестры в попытке остановить захват, чувство отчаяния и страха, свою материнскую грудь я готова была разорвать…очень страшно, когда твой ребёнок умирает у тебя на глазах и ни у кого не получается помочь ему. Дай бог Вам, кто сейчас читает нашу историю никогда не знать этого! Дай бог здоровья нашим детям, счастливого детства, а не мучительных страданий. Мы каждый раз попадали в реанимацию в тяжёлом состоянии. Провели бесчисленные часы, дни и недели в больницах. Анализ на синдром Драве пришёл в мае 2011- этот день, который полон отчаяния, страха и слез, вот пишу, а слезы сами капают... диагноз было чрезвычайно трудно принять. С одной стороны хорошо, что поставили диагноз рано, поскольку есть возможность избежать многих лекарств, которые нельзя принимать при синдроме Драве, однако, в то же самое время ускользает детство вашего ребенка и все мечты, будущее, которое запланировали теперь неизвестно. Сможем ли мы спасти жизнь малышу? Мы перепробовали кучу препаратов, но не один не помогал. Найти волшебный коктейль, который будет работать, вроде бы удалось - это Diakomit (Стирипентол), Clobazam (Фризиум), Депакин Хроносфера, два препарата не зарегистрированы в России, действительны всюду по европейскому союзу, но не у нас в России, в тоже время «коктейль» очень дорог, 25 000 рублей в месяц!!
Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, Захар хорошо развивается - по внешним признакам не скажешь, что ребёнок болеет, умственное развитие не отстаёт от своих сверстников. Мы вместе с опытным эпилептологом Мариной Николаевной Чернигиной (тел. 8-9519104513) , боремся за здоровье и дальнейшую жизнь ребенка. По словам доктора Чернигиной, у мальчика редкая, плохо поддающаяся лечению форма эпилепсии, которую впервые описала доктор Шарлотта Драве в 1978 году. С 2001 года известно, что заболевание в 75 процентах случаев связано с мутацией гена SCN1A.
Теперь нас ждут в клинике Италии доктор Шарлотта Драве на обследование.… Наши врачи говорят, что нужно обследование в Италии и как можно скорее, пока ребенок не отстает в развитии. Я очень надеюсь на Шарлотту Драве – она, как свет в конце туннеля. Я продолжаю бороться, против этого страшного синдрома, я очень надеюсь на лечение.
У нас вся жизнь в страхе, что скоро начнётся очередной приступ, а это атака на мозг ребёнка и бег наперегонки со смертью до реанимации, со словами, только не умирай, только не умирай. Наш мальчишка умненький и общительный, но из-за приступов мы не можем посещать детский сад, не можем выйти на улицу в теплый солнечный день, мы не путешествуем, любые детские развлечения тоже противопоказаны, так как от любых положительных эмоций начинается приступ. Жизнь Захара отличается от других детей. Надежда на полноценную жизнь у нашего малыша есть!
03.06.2011г. на фоне фебрильной температуры вновь развился статус генерализованных судорожных приступов. Находился в отделении реанимации ЦРБ. Судорожные приступы были купированы введением реланиума, ГОМКа.
Но 06.06.2011 вечером возникло состояние резкого психомоторного возбуждения, ребенок перестал реагировать на окружающих. В отделение поступает по экстренным показаниям. Лечение необходимо срочно!!!
Денег пока нет..., вся надежда только на добрых, понимающих и отзывчивых людей - на ВАС. Умоляю, помогите!!!!



РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:





Адрес для почтовых переводов: 606231
Нижегородская область, Лысковский район, поселок Нива, улица Молодёжная, дом 19, квартира 9
Уварова Мария Вячеславовна.

Контакты:
телефон 8-952-777-69-16.
электронная почта:
zara19882010@mail.ru
Вложения
CERTIFICATO UVAROV ZAKHAR 1.pdf
(305.99 Кб) Скачиваний: 283
IMG_0001.JPG
IMG_0002.JPG
2.jpg
1.jpg
IMG_0017.JPG
Мария
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 05 июл 2011, 10:25

Вернуться в Благотворительность

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

cron
Rambler's Top100